Information

Présentation association : Kyllian "une vie meilleure"

• Siège de l'association :

   3 Rue Romain Rolland 77370 NANGIS

• Date de création : 05/12/2020
• Date de publication : 15/12/2020
• RNA : W773006303
• Type : Autres et divers
• Membres du BUREAU de l'association: 
• Président : Mr RIMETZ NICOLAS
• Trésorier et Secrétaire : Mr RIMETZ SÉBASTIEN
• Membre de l'association: Melle MERLE LAËTITIA et Mme RIMETZ NELLY
• Objet de l'association : Subvenir aux besoins physiques, morals et financiers de Kyllian RIMETZ et sa famille. Kyllian est atteint d'une maladie appelée: "Syndrome d'Aicardi-Goutières", Le syndrome d'Aicardi-Goutières est une encéphalopathie progressive caractérisée par un arrêt du développement psychomoteur dans les premiers mois de vie, une tétraplégie spastique, des mouvements anormaux et une microcéphalie acquise.Cette association est créée pour récolter des dons et mettre en oeuvre toute initiative susceptible d'apporter une aide pour l'achat de matériel et de soutien financier pour que son quotidien soit le plus normal possible.
• Actuellement , Kyllian se déplace en fauteuil électrique. La grande difficulté à ce jour reste le facteur TRANSPORT. Il est aujourd'hui nécessaire pour lui et sa famille de trouver une solution dans un futur proche pour acquérir un véhicule PMR afin de faciliter les transports. Qu'ils soient pour les activités scolaires, rendez-vous médicaux, sorties diverses ou sorties en famille. 

En image, nous vous invitons à découvrir le quotidien de KYLLIAN, qui se bat chaque jour contre la maladie. Chaque jour est une épreuve pour lui mais KYLLIAN reste un petit garçon plein d'énergie et toujours souriant.

Des rendez-vous médicaux qui ne sont pas toujours simples ...